EPT en palliatieve zorg

In Kintakt deze zomer las ik het artikel van Marja Somers.
Zij liet daarin de mogelijkheden zien voor therapie bij verstandelijk beperkte mensen. Ze vroeg zich vooraf af, of dat wel mogelijk was, therapie voor mensen met een (licht) verstandelijke beperking. Dezelfde vraag hield mij ook bezig, toen ik aan mijn scriptie begon: EPT en stervende mensen, gaat dat samen?

Nu mijn scriptie klaar is en door verschillende mensen uit verschillende beroepsgroepen gelezen is krijg ik reacties terug: “Jij schrijft over een hospice, over patiënten en hun familie, maar bij ons herken ik dezelfde problemen. Heel herkenbaar voor mijn werksituatie.”, enz. Dat boeit me, kennelijk is EPT overal toepasbaar!

Daarom vind ik het ook leuk om in dit artikel iets meer over het werk in de palliatieve zorg te vertellen en te delen wat ik daarbij aan EPT gehad heb, wat ik ervan geleerd heb.

WHO

Palliatieve zorg is de actieve, totale zorg voor patiënten op het moment dat hun ziekte niet meer te genezen is. Pijnbeheersing en de bestrijding van andere lichamelijke klachten zijn daarbij net zo belangrijk als de aandacht voor psychologische, sociale en spirituele problemen. Het algemene doel van palliatieve zorg is het bereiken van de hoogst mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als voor zijn naasten.

In mijn scriptie Zorg verdient zorg is mijn focus vooral op de persoon van de hulpverlener gericht. Want die voelt zich verantwoordelijk voor de kwetsbare en afhankelijke ander, geconfronteerd met afscheid en met lijden, met sterfelijkheid. In deze confrontatie met liefde en verdriet, met pijn en tederheid is het onmogelijk om dit niet op jezelf te betrekken. Dit bepaalt ook de houding waarmee je werkt.
Het is soms moeilijk vol te houden, werken bij mensen die je zelf verzorgt en bij wie je aanwezig bent als ze sterven. Je moet zelf ook afscheid nemen. Het verdriet raakt ook vaak aan je eigen (soms oude) verdriet.
Ik merkte hoe ik door het schrijven van deze scriptie, na elf jaar werken in een hospice, de zwaarte ervan nu kon overzien. Ik probeer dat in een samenvatting bestaande uit drie elementen uit te werken. Daarna wil ik
ook drie elementen benoemen waardoor het vol te houden is. Deze drie aspecten van zwaarte zijn:
– de behoefte van de patiënt, die stijgt in belangrijkheid doordat hij in de eindfase van zijn leven is;
– de verwachting van de familie, die vaak hoog is omdat ze juist in deze fase het beste willen (laten) geven;
– de verwachtingen en manier van werken van collega’s met dezelfde motivatie en onmacht, die vaak zichzelf en elkaar een hoge lat aanleggen.

De behoefte van de patiënt
Henk, 59 jaar, communicatiedeskundige, is een week geleden in het hospice opgenomen en zal naar verwachting, niet lang meer leven. Hij wil dat al zijn vrienden en familie bij hem zijn, want hij is bang. Hij heeft een heftige tijd achter zich en iedereen heeft met hem te doen. Eraan gewend leiding te geven, doet hij dat nu ook. Hij commandeert vanuit zijn bed en iedereen vliegt voor hem. Zijn dochters zijn nu al drie dagen bij hem en ze zijn doodmoe. Ze willen graag even naar huis, even hun kinderen zien, even lekker douchen. Ze bespreken dit met Henk, ze willen elkaar aflossen, zodat hij niet alleen zal zijn. Hij verbiedt het hen. Want: “Het kan elk moment afgelopen zijn!” De dochters durven dan ook niet weg te gaan, want het kan immers zijn laatste dag zijn. En hij heeft al zoveel meegemaakt!

Ik merkte dat, door het feit dat de patiënt in de eindfase van zijn leven is, ook voor mij zijn behoeften al snel belangrijker lijken dan die van mij. Daarom is het moeilijk een goede balans tussen geven en ontvangen te bewaren. Hoe zeg je nee, tegen iemand in zo’n kwetsbare positie? Hij kan immers zo weinig zelf doen, hij heeft jou nodig voor de pijnstilling, voor z’n angst, z’n behoefte op dit moment. En dat er op dat moment nog een aantal patiënten zijn waar ik voor zorg, is voor hem onbelangrijk. Dat ik eigenlijk al lang een hapje wilde eten is voor hem ook niet invoelbaar, want hij kan niet eens meer eten, wat zeur ik dan over lunchen? Het kan zijn laatste dag zijn, dus dan doe je toch alles wat je kunt, om die dag zo goed mogelijk te laten zijn. Alle andere zaken worden in dit licht relatief. Dit maakt dat je je inhoudt, niet voor je eigen behoefte uitkomt. Je blijft geven! En dat is, zoals Roel Bouwkamp schrijft, een verstoorde balans in de zorg voor de cliënt (verbondenheid) en de zorg voor jezelf (autonomie), de balans van geven en ontvangen dus.

De verwachting van de familie
”Ik ben niet meer wie ik was. Kon ik voorheen tegelijk koken, een gesprek voeren met de kinderen, afspraken onthouden en de afwasmachine ontruimen, tegenwoordig mag ik al blij zijn dat ik één ding goed en volledig doe. Alles draait om Jan. Dat er nog een leven buiten deze ziekenkamer is, kan ik me niet meer voorstellen, er is niets meer belangrijk, alleen Jan en zijn ziekte.”

Wie zelf bij een sterfbed is geweest, heeft waarschijnlijk ook ervaren hoe anders je je dan voelt en gedraagt. Er gaan zoveel verschillende emoties door je heen, je eigen verdriet over het naderende afscheid, je eigen wil en onmacht om je geliefde nog te geven wat hij nodig heeft. Je bent alleen daarop betrokken, je wereld wordt heel klein en wat daarin gebeurt erg groot, en dan is het soms lastig om op een ‘normale’ manier met het personeel om te gaan.
Vaak reageert de familie hun moeiten en wanhoop op ons af en wij snappen het, nemen het hen niet kwalijk en ondersteunen hen. Je beseft dat zij ook steun nodig hebben. Nu, maar ook in de toekomst en je wilt bijdragen aan een ‘goed’ afscheid, zodat ze later terug kunnen kijken op een intensieve, maar ook waardevolle tijd. Hoe zwaar de situatie ook is, het kan toch een mooie tijd zijn. En die herinnering gun je hen graag. Daarom laat je hun belang vaak voorgaan en zwijg je over waar jij last van hebt, over wat jij nodig hebt in relatie met hen. Je probeert zo goed mogelijk aan hun verwachtingen te voldoen.

De verwachting van collega’s
Janny werkt al vijf jaar in het hospice en maakt zich boos over haar collega Ineke. Voor haar gevoel loopt Ineke de kantjes ervan af. Ze zegt gerust nee tegen een patiënt als die haar iets vraagt te doen, ze gaat meestal op tijd de deur uit na haar werkdag en ze zorgt ervoor dat ze op tijd pauze neemt. Kortom: Ineke zorgt goed voor zichzelf. Janny denkt en zegt het ook wel eens hardop: ”Met die instelling moet je maar op een kantoor gaan werken, maar niet bij doodzieke mensen.” Je hebt geen ‘hart’ voor ze.

De meesten van ons zijn niet voor niets dit werk gaan doen. Wie immers voor de pijn van anderen zorgt, doet dit vaak vanuit zijn toegestane deel. Je voelt je daar het beste bij, maar je eigen pijn, onmacht en boosheid, stop je het liefst zo ver mogelijk weg (niet toegestane gevoelens). Dus wij jagen elkaar op. Willen ‘een goed product’ leveren. Dat voelt zo lekker. Dan voelen wij ons goed. Mijn ervaring is, dat wij als verpleegkundigen het moeilijk vinden om elkaar feedback te geven. Dat past niet zo bij ons. Aangezien we onze eigen reacties en behoeften niet serieus nemen, kunnen we daar ook die ander (onze collega) niet bij helpen. Het gat dat daardoor ontstaat vullen we op met hard werken voor onze patiënten.
Wat leerde ik nu van de EPT hierbij?
– hulpverleners kijken meestal eerst naar wat goed is voor de patiënt, maar niet naar wat goed is voor henzelf;
– in de zorg voor mezelf zit indirect ook zorg voor mijn patiënt;
– hulpvaardig zijn is een (tijdelijke) manier van hulpverlenen. Ik kan ook helpend zijn, zonder hulpvaardig te worden en in de valkuil van het hulpverlenersyndroom te stappen.

Hulpverleners kijken meestal eerst naar wat goed is voor de patiënt, maar wat is goed voor henzelf?
Henk neemt veel tijd tijdens onze overdrachten, tijdens de zorg, de hele dag, alles lijkt om Henk te draaien. Op een gegeven moment ben ik het zat. Ik ben moe, wil even wat drinken en rapport gaan schrijven. Henk commandeert mij weer op dezelfde manier als hij bij zijn dochters doet. Ik geef hem de complete boodschap en sluit af met: “En nu ga ik doen wat ik wil en nodig heb, ik ben je slaaf niet, ook al ben je ziek,” en ik vertrek.
De dochters komen na een uur bij mij en vertellen dat ze ook besloten hebben nu bij toerbeurt naar huis te gaan, of pa dat nu wil of niet en ze bedanken mij voor het lef dat ik had om hem tegen te spreken.
De volgende dag tref ik een grijnzende Henk in bed aan. Hij vertelde blij te zijn dat iemand hem met zijn gedrag had durven confronteren. Hij was zich in één keer meer mens en minder patiënt gaan voelen.

Sjef de Vries leerde me in: Plezier hebben in je werk en toch hulp verlenen dat we ons vaak niet belangrijk genoeg vinden. We vragen ons niet af wat wij nodig hebben om ons goed te voelen, maar zijn gericht op het welbevinden van onze patiënt. De EPT besteedt veel aandacht aan de persoon van de hulpverlener, aan wat hij zelf nodig heeft om zijn werk goed te kunnen doen. De EPT leertde hulpverlener om niet alleen stil te staan bij wat de cliënt denkt, ervaart en nodig heeft, maar ook bij wat er in hemzelf omgaat en wat hij nodig heeft in het contact met de cliënt. Alle plezier in je werk staat of valt met jezelf belangrijk te vinden en jezelf toe te staan te mogen groeien aan het werk dat je doet.

Nu ik geleerd heb te kijken naar waar ik plezier in heb, merk ik dat ik op een andere manier werk. Ik doe mijn werk veel minder om aan de verwachting van mijn patiënten, familie of collega’s te voldoen. Om al het ‘onvervulde’ te vervullen. Ik merk dat dit positief werkt. Ik voel me veel prettiger en meer ontspannen en dat heeft ook invloed op mijn omgeving. Ik verkeer zelf ook liever in gezelschap van iemand die lekker in zijn vel zit, dus dat gun ik nu mijn omgeving ook.

In de zorg voor mezelf zorg ik indirect ook voor mijn patiënt
Mijn patiënt zal niet altijd mijn voorbeeld overnemen van hoe ik voor mezelf zorg. Daar is hij vaak te ziek voor. Maar mijn ervaring is wel, dat als ik hem vanuit een betrokken, rechtstreekse communicatie benader, hij zich niet een ‘zielig’ geval voelt en dat hij dit prettig vindt. Hij merkt dat hij als persoon serieus genomen wordt. Hij is meer dan zijn ziekte, zijn onvermogen. Hij hoeft niet ‘gespaard’ te worden, anders versterk je hem in zijn zwak zijn. Dus als ik mijn grens/behoefte in onze relatie aangeef, voelt hij zich serieus genomen. Hij kan ook iets voor mij betekenen. En als ik bij hem ben en plezier heb in mijn werk, rust en vertrouwen uitstraal, dan voelt hij zich niet tot last, waardoor hij vaak rustiger en minder angstig is. Door ook voor mijzelf te zorgen, zorg ik er dus voor dat de zorgrelatie wederkerig blijft en dus op een gezond (mede)menselijk nivo functioneert.

Helpend zijn, zonder hulpvaardig te worden
Janny is dienstbaar. Als oudste dochter is ze gewend hard te werken, zorgzaam te zijn voor degenen die het minder goed hebben dan zij. Ze vervult al de wensen van haar patiënten. Ze geniet van haar werk, maar kan het niet verkroppen dat haar collega Ineke zo populair bij de patiënten is. Zij merkt dat ze toch wel heel erg de waardering nodig heeft van haar patiënten en collega’s voor haar dienstbare, behulpzame beroepshouding. En dat dan juist Ineke (die die waardering helemaal niet nodig heeft) nu zo populair is, snapt ze niet.
Ineke is duidelijk, komt voor haar behoeften uit, zorgt goed voor zichzelf en juist daardoor is ze helpend voor haar patiënten. De gelijkwaardigheid die zo ontstaat wordt door hen gewaardeerd, ze voelen zich prettig bij Ineke.

Ik kan mezelf geven als (beroeps)persoon, met mijn kennis, vaardigheden en mijn persoonlijke reacties. Daarin zoek ik naar wegen die helpend zijn. Patiënten hebben echter geen recht op mijn voortdurende, onverdeelde aandacht. Ik hoef niet altijd op hun behoeften in te gaan. We hebben samen een relatie, en ik ben wel verplicht om daarin helpend en verantwoordelijk te handelen. Ik ben verplicht om te kijken of en hoe ik mijn patiënt kan helpen. Ik ben echter niet verplicht altijd en op elke manier te helpen. Helpen betekent niet zelf geen grenzen meer te hebben. Naast het recht op hulp hebben patiënten ook recht op een respectvolle, gelijkwaardige benadering. Ze hebben recht op mijn respect voor wie ze als mens zijn en voor wat ze (nog wel) kunnen. Ze hebben recht op mijn inzichten en reacties, ook als die soms botsen met wat zij vragen. Helpend zijn betekent ook de ander als volwaardig mens te behandelen, te kijken naar wat hij nodig heeft en naar wat ik kan en wil geven en samen oprecht te zoeken naar een manier om dit op één lijn te krijgen. Waardig sterven heeft veel te maken met tot het eind als vol-waardig behandeld worden.
Mijn conclusie is dus dat, net als in elke ander hulpverleningsrelatie de EPT ook in de relatie met stervende mensen en hun naasten helpend is. Er mag aandacht zijn voor de persoon van de hulpverlener en voor mij is dat toch een nieuwe ervaring. Ruim dertig jaar geleden leerde ik in mijn opleiding voor verpleegkundige, dat je als het ware in de huid van je patiënt moest kruipen. Alles stond ten dienste van inlevende zorg. Zelf verdween je een beetje. Je gaf je voor die ander. Wat je zelf nodig had, daar stond je niet bij stil. Of dit voor de patiënt eigenlijk wel prettig was evenmin. Deze opofferende beroepsethiek sloot naadloos aan bij de opofferende houding die de meeste hulpverleners toch al hebben en werd dus als ‘passend’ ervaren. Dat deze houding ook leidt tot ongelijkwaardige hulpverleningsrelaties en tot uitputting van hulpverleners was nog onbekend. In de huidige HBO/MBO opleiding is daar gelukkig meer aandacht voor. Toch heb ik de indruk dat ook daar nog steeds geen gelijkwaardige, evenwichtige beroepshouding aangeleerd wordt. Ik zou het dan ook heel waardevol vinden wanneer in die opleidingen de visie van de EPT een plek zou krijgen. Het zou voor betere, efficiëntere hulpverleners zorgen en voor meer plezier in het werk dat je doet, iets wat rechtstreeks (een) effect zal hebben op de patiënten.

Ik ben blij dat ik dit nu leren, ervaren en gebruiken mag…

ANNETTE VAN DER LAAN DE VRIES

Share This